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Manifesto sui Criteri Base per l’assistenza sanitaria a favore delle persone con disabilità intellettiva

              28 Novembre 2003, Rotterdam, Paesi Bassi
              Conferenza “ L’adeguata assistenza sanitaria per le persone con disabilità
              intellettiva”
              Comitato Editoriale : Marijke  Meijer, Frans Scholte
              Organizzazione del Congresso a cura di Erasmus MC, Rotterdam.

Traduzione italiana a cura di : Dr.Anna Piccioni , MAMH, AIRiM. 

Prefazione 

Questo opuscolo è il risultato di un lavoro di gruppo a livello internazionale fra le persone coinvolte nell’assistenza sanitaria per le persone affette da disabilità intellettiva. Il lavoro di gruppo si è dimostrato stimolante, fruttuoso ed efficace.

Di seguito presentiamo un

Manifesto Europeo sui criteri di base per l’assistenza sanitaria a favore delle persone affette da disabilità intellettiva.

L’opuscolo offre anche un panorama degli eventi che si sono svolti il 27 e 28 Novembre in occasione della prima cerimonia di laurea dei medici specializzati nella cura delle persone con disabilità intellettiva presso l’Erasmus Medical Centre di Rotterdam. Questa laurea, al termine dell’Anno Europeo per i Disabili, inizia una nuova era per la medicina della disabilità intellettiva in Olanda. Ora è disponibile una medicina specialistica nel campo della disabilità intellettiva e i progetti di ricerca di questa Cattedra mostrano i loro primi risultati.

E’ generalmente accettato che le persone con disabilità intellettiva hanno problemi di salute maggiori, diversi e più complessi di coloro che non presentano disabilità intellettiva, ma nello stesso tempo è chiaro che esiste una disparità di trattamento sanitario : essi non ricevono l’assistenza sanitaria di cui hanno bisogno.

La NVAVG ( la Società Olandese dei Medici per le Persone con Disabilità Intellettiva) e

la MAMH ( Associazione Europea della Medicina per la Disabilità Intellettiva) hanno collaborato con l’Erasmus Medical Centre ( il dipartimento per l’istruzione specialistica dei medici esperti nella cura della disabilità intellettiva), al fine di organizzare un momento di discussione internazionale sui criteri base per l’assistenza sanitaria a favore delle persone con disabilità intellettiva. 

Il Manifesto rappresenta il risultato di questa discussione. E’ stato possibile formularlo, discuterlo e darne una versione finale grazie al contributo di molte persone, un gruppo internazionale di rappresentanti delle organizzazioni degli utenti, di coloro che forniscono i servizi, delle NGO e delle organizzazioni professionali.

Il Comitato Organizzativo si auspica che il Manifesto, stimolando gli organismi di Governo, le Organizzazioni e gli individui, possa essere strumento di promozione di una adeguata assistenza sanitaria per le persone con disabilità intellettiva, considerati i loro diritti come cittadini, i loro diritti di accesso al servizio sanitario nazionale e , ove necessario, il diritto ad una assistenza specialistica mirata. 

Da parte di Sylvia  Carpenter, Presidente della MAMH e di Frans Scholte, Presidente della NVAVG
Marijke Meijer, responsabile dell’istruzione specialistica dei medici per le persone con disabilità intellettiva Dipartimento di Medicina Generale, Erasmus MC, Rotterdam, Paesi Bassi.

Manifesto Europeo Criteri Base perl’assistenza sanitariaa favore delle critri persone con disabilita intellectiva 

28 Novembre 2003, Rotterdam

Soggetto : l’assistenza sanitaria a favore delle persone con disabilità intellettiva

Gentile Signora/ Signore, 

il 27 Novembre 2003, al termine dell’Anno Europeo per le Persone Disabili, è stata organizzata una Conferenza a Rotterdam in Olanda sull’assistenza sanitaria per le persone con disabilità  intellettiva. L’incontro è stato organizzato dalla NVAVG (( la Società Olandese dei Medici per le Persone con Disabilità Intellettiva) e dalla MAMH ( Associazione Europea della Medicina per la Disabilità Intellettiva) in collaborazione con l’Erasmus Medical Centre ( il dipartimento per l’istruzione specialistica dei medici esperti nella cura della disabilità intellettiva). 

Il convegno ha avuto il fine di delineare ed accettare un Manifesto Europeo sulla “Assistenza sanitaria a favore delle persone con disabilità intellettiva”

Il testo del Manifesto ed un pro-memoria esplicativo sono inclusi nella pubblicazione. 

Questo Manifesto rappresenta il tentativo di riassumere con chiarezza gli elementi base dell’assistenza sanitaria per le persone affette da disabilità intellettiva. 

Quale strumento di sollecitazione verso governi, organizzazioni e individui vorremmo che questo Manifesto fosse di supporto per migliorare l’organizzazione dell’assistenza sanitaria dei disabili intellettivi considerando i loro diritti di cittadini, i loro diritti all’access,o al servizio sanitario di base e, quando necessario, alle cure specialistiche. 

Chiediamo a tutte le persone coinvolte a  vario titolo nell’assistenza alle persone con disabilità intellettiva in tutti i Paesi Europei ( es. disabili intellettivi ed i loro rappresentanti, operatori sanitari, dirigenti delle organizzazioni, terapisti, associazioni di professionisti e di ricercatori) di formare delle “task forces” per sviluppare un livello adeguato di assistenza sanitaria per questo gruppo di pazienti. Piani di azione dovrebbero essere delineati tenendo conto delle condizioni specifiche di ciascuna nazione. 

Chiediamo ad ogni governo di supportare queste “ task forces” secondo le linee guida indicate in questo Manifesto. 

Finalmente, chiediamo il supporto della Commissione Europea e l’Organizzazione Mondiale della Sanità in tali fasi di sviluppo. Al fine di ottenere questo ci auguriamo che questo Manifesto possa essere parte della relazione finale dell’Anno Europeo delle Disabilità 2003.

Ringraziamo :
Il Ministero della Sanità olandese (VWS)
L’Associazione olandese dei medici per i disabili intellettivi ( VGN)
La “Nazionale Collecte Verstandelijk gehandicapten” NCVG
La Trust Foundation dell’Università Erasmus di Rotterdam
per il loro contributo finanziario alla riunione e al congresso.
Sylvia Carpenter, MD,  Presidente  MAMH
Marijke Meijer, MD, Direttrice del programma di training specialistico presso l’Erasmus Medical Centre di Rotterdam
Frans Scholte,MD, Presidente NVAVG, Segretario MAMH 

Prefazione

Le persone con disabilità intellettiva sono cittadini della loro nazione. Essi hanno un uguale diritto all’inclusione nella società, qualunque sia il livello della loro disabilità.

Le persone con disabilità intellettiva possiedono molti doni ed abilità ; hanno anche necessità speciali ed hanno bisogno di una scelta di servizi per supportare le loro necessità.

Le persone con disabilità intellettiva hanno gli stessi Diritti Umani degli altri cittadini.

Le persone con disabilità intellettiva hanno il diritto ad una uguale partecipazione nella società.

Essi debbono partecipare in tutte le decisioni che concernono la loro vita (citazione da Inclusion Europe)

In questo Manifesto facciamo riferimento alle Regole Standard per l’Equalizzazione delle Opportunità per le Persone con Disabilità, come adottato dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, sessione 48, risoluzione 48/96, annesso, del 20 Dicembre 1993 quale fondamento politico e morale. Le Regole Standard sono state sviluppate sulla base dell’esperienza acquisita durante il Decennio delle Nazioni Unite per le Persone Disabili ( 1983 – 1992), prendendo in considerazione i seguenti documenti : 

–         Legge Internazionale sui Diritti Umani , compresa la Dichiarazione Universale
           dei Diritti Umani
–         Accordo Internazionale sui Diritti Economici, Sociali e Culturali
–         Accordo Internazionale sui Diritti Civili e Politici
–         Convenzione sui Diritti del Bambino
–         Convenzione sulla Eliminazione di tutte le Forme di Discriminazione contro le Donne
–         Programma Mondiale di Azione per le Persone Disabili
–         WHO Classificazione Internazionale delle Minorazioni, Disabilità ed Handicaps
           ( Ginevra 1980 )

Un consenso informato è essenziale nel rapporto tra i professionisti della sanità ed i loro clienti. Per questo motivo l’informazione sulle procedure diagnostiche e sulle terapie dovrebbe essere fornita su stampati facilmente comprensibili sia per il cliente, sia per la sua famiglia.

Le persone con disabilità intellettiva  ed i loro rappresentanti dovrebbero poter partecipare nelle decisioni sull’assistenza sanitaria ad ogni livello dell’organizzazione di questa.

In questo documento la parola “salute” è usata nell’accezione data dall’Organizzazione Mondiale della Sanità :

La salute è uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non semplicemente l’assenza di malattia o infermità”   

Manifesto

STANDARDS BASE PER L’ASSISTENZA SANITARIA A FAVORE DELLE PERSONE CON DISABILITA’ INTELLETTIVA

Rotterdam 2003

I criteri sottoelencati dovrebbero essere universalmente riconosciuti ed accettati come standards di base per una adeguata cura della salute per le persone con disabilità intellettiva. 

  1. 1)      Ottima disponibilità ed accessibilità ai servizi sanitari nazionali riconoscendo al medico
              di famiglia un ruolo di primo piano. Questo significa che le persone con disabilità
              intellettiva potranno :
              a)  usare l’assistenza sanitaria nazionale pubblica
              b)  ricevere un tempo di attenzione maggiore per la valutazione nelle strutture
                    pubbliche o a casa, se necessario
              c)  ricevere supporti adeguati nella comunicazione, se necessario
              d)  ricevere un approccio efficace per le loro necessità di cura
              e)  non incontrare ulteriori barriere economiche , fisiche e legislative nell’utilizzo
                   del servizio sanitario pubblico
              f)  essere in grado di partecipare a programmi di screening, nello stesso modo
                   degli altri cittadini
              g)  essere supportati per raggiungere e mantenere uno stile di vita sano in grado
                    di prevenire la malattia ed incoraggiare risultati positivi per la salute
              h)  ricevere informazioni comprensibili sulla loro salute e sulla prevenzione
                    (disponibili anche per la famiglia e gli operatori coinvolti)
               i)  ricevere un’assistenza sanitaria con un buon livello di cooperazione e
                    coordinazione fra i diversi professionisti, che si prendono cura di loro 

2)      I professionisti della sanità ( specialmente medici, psichiatri, dentisti, infermieri e le
          figure professionali connesse) dovranno avere competenza nella disabilità
          intellettiva e soprattutto in alcuni dei molti problemi di salute specifici delle persone
          con disabilità intellettiva. Questo richiede che :
          a)      i professionisti della sanità abbiano la responsabilità di acquisire competenza
                   negli standards di base per la cura della salute delle persone con disabilità
                   intellettiva
         b)      queste competenze prevedano la consapevolezza che non tutti i problemi
                  disalute delle persone con disabilità intellettiva debbano derivare dalla loro
                  disabilità
         c)      tutti i programmi formativi dei sanitari comprendano lo studio della disabilità
                  intellettiva, gli aspetti etiologici più comuni, alcune delle sindromi frequenti,
                  patologie e disturbi correlati all’etiologia, gli aspetti legali, etici e quelli correlati
                  alla comunicazione.
        d)      nei corsi pratici debbono avere uno spazio adeguato le esercitazioni per
                  apprendere come entrare in relazione e comunicare con gli utenti, aspetti tanto
                  importanti quanto le abilità cliniche
        e)      le linee guida su temi sanitari specifici siano disponibili attraverso Internet, CD
                 Rom o altri mezzi.
        f)      I professionisti della sanità pubblica abbiano facile accesso e possano ricevere
                 suggerimenti utili dai colleghi specialisti , senza ulteriori barriere di natura
                 economica, pratica o legislativa.

3)      I professionisti (medici, psichiatri, dentisti, infermieri e altri operatori sanitari ), che
          sono specializzati nell’assistenza medica e nella presa in carico dei bisogni delle
          persone con disabilità intellettiva, debbono essere disponibili a supportare i servizi di
          assistenza sanitaria pubblica. Questi professionisti possono dare informazioni,
          trattare problemi medici specifici oppure farsi carico di una parte dell’assistenza
          medica delle persone con disabilità intellettiva.Questo richiederà che : 
          a)      siano disponibili Corsi di Formazione per i professionisti che desiderino acquisire
                   competenze negli aspetti sanitari delle persone con disabilità intellettiva.
          b)     tutti gli specialisti creino e mantengano collegamenti con i colleghi
                   specializzati  all’interno e all’esterno della propria area professionale, al fine di
                   ampliare le loro conoscenze e le abilità. Questo si può ottenere attraverso
                   contatti personali o creando centri, anche virtuali, di consulenza.
           c)     la ricerca sui temi della salute delle persone con disabilità intellettiva sia
                    stimolata in cooperazione con i centri universitari. Dovrebbero essere create
                    Cattedre Universitarie nella Medicina della Disabilità Intellettiva per avviare,
                    promuovere e coordinare progetti di ricerca.

4)      L’assistenza sanitaria a favore delle persone con disabilità intellettiva richiede molto
          spesso un approccio multidisciplinare.
          a)      valutazioni cliniche specifiche e/o trattamenti mirati richiedono la coordinazione
                   degli interventi fra diverse figure professionali ( ad es. la limitazione visiva e
                   uditiva, i disturbi della psiche, la cura per le persone con disabilità multiple e
                   complesse, la cura per le persone anziane, i trattamenti riabilitativi).
         b)      deve essere incoraggiata e stimolata la formazione specialistica degli infermierie
                   di tutto il personale paramedico. Questo include l’apprendimento del come
                   supportare e curare le persone disabili intellettive che hanno , per esempio,
                   limitazioni sensoriali, disordini comportamentali di tipo autistico, epilessia,
                   disturbi psichici, problemi comportamentali/legali, disabilità fisiche e complesse,
                   problemi nella deglutizione e nell’alimentazione, problemi correlati all’età.

5)      L’assistenza sanitaria per le persone con disabilità intellettiva richiede un favorevole
         approccio professionale.
         a)      dovrebbe essere incoraggiata la partecipazione a programmi di screening a
                   livello nazionale.
         b)      il prevedere indagini cliniche sulle limitazioni visive e uditive e sugli altri
                  frequenti problemi di salute dovrebbe essere basato sull’evidenza e disponibile di
                  routine.
         c)      debbono essere sviluppati ed attuati programmi di monitoraggio generale e
                  speciale. Nella creazione di Sistemi Indicatori di Salute una speciale attenzione
                  deve essere rivolta alle persone con disabilità intellettiva.
        d)      deve essere meglio definita la responsabilità per lo sviluppo di programmi di
                  prevenzione e per la loro attuazione ( medici di famiglia, medici del Sistema
                  Sanitario Nazionale o medici specialisti)
        e)       le persone con disabilità intellettiva e le loro famiglie hanno il diritto di seguire le
                  procedure diagnostiche atte ad identificare l’etiologia della disabilità e dei
                  problemi correlati. 

Promemoria esplicativo 

NVAVG – Società Olandese dei Medici di famiglia per le persona con disabilità intellettiva, e la MAMH – Associazione Europea per la Medicina della Disabilità Intellettiva insieme a Erasmus MC- Dipartimento per “ l’ Istruzione Specialistica per i Medici per le Persone con Disabilità Intellettiva “ hanno individuato la necessità di questo Manifesto e hanno preso l’iniziativa di formularne il contenuto. 

Il Ministro della Salute Olandese, l’Organizzazione Olandese delle Agenzie di Servizio, la Federazione delle Associazioni dei Genitori ed il Comitato Nazionale Olandese EYPD 2003

( European Year for People with Disabilities – Anno Europeo per le Persone con Disabilità), hanno preso parte al comitato organizzativo. 

Il comitato organizzativo ha formulato cinque criteri base per “ l’adeguata assistenza sanitaria per le persona con disabilità intellettiva”. Per mezzo di un questionario, completato dai medici e dalle organizzazioni non governative dell’Europa e di altri Continenti, il comitato organizzativo ha ottenuto un panorama dell’assistenza sanitaria rivolta alle persone con disabilità intellettiva in diversi Paesi, cogliendo gli aspetti positivi come pure le sue limitazioni. Consultare la letteratura e i documenti governativi  ha aiutato il comitato ad ottenere un’ampia conoscenza sull’argomento. 

Si è giunti alla conclusione che vi siano numerose limitazioni nell’organizzazione e nella qualità dell’assistenza sanitaria per le persone con disabilità intellettiva nei diversi Paesi europei.
Alcune di queste difficoltà  e lacune sono peraltro riconosciute e in via di miglioramento in diversi Paesi, ma nessuno degli interlocutori è stato in grado di definire adeguata la qualità dell’assistenza sanitaria per le persone con disabilità  intellettiva nella propria nazione di appartenenza.
Sulla base delle informazioni raccolte dalla letteratura e dal questionario, il comitato organizzativo ha formulato una bozza di un manifesto per i criteri standard per una adeguata cura della salute per le persone con disabilità intellettiva. Dopo aver consultato i professionisti interessati  e coloro che sono collegati, il Manifesto è stato reso definitivo durante la “Conferenza su invito“ tenutasi il 27 Novembre 2003 a Rotterdam in Olanda.

 Durante l’incontro del 27 Novembre, questi “Criteri per una Adeguata Cura della Salute” sono stati discussi con i rappresentanti delle persone con disabilità intellettiva, le organizzazioni professionali, gli operatori dei servizi ed i politici. L’attenzione deve essere rivolta alle implicazioni del Manifesto.   

 Durante il Congresso, il 28 Novembre, i rappresentanti dell’EASPD ( European Organisation of Service Providers – Organizzazione Europea degli operatori dei servizi), Inclusion Europe ed il Parlamento Europeo hanno commentato il Manifesto. Le loro osservazioni sono state ripetute in questa versione finale.

 Visione d’insieme 

La ricerca mostra che molte persone con disabilità intellettiva hanno specifici problemi di salute. Essi possono avere più problemi fisici e psichiatrici correlati alla loro condizione di base rispetto a quanto accade per le persone che non hanno disabilità. Anche i problemi di comunicazione sono spesso presenti. L’inclusione delle persone con disabilità intellettiva all’interno della società rappresenta la strategia accettata nella maggioranza dei paesi Europei, questo processo richiede un approccio olistico, che include l’educazione, la sistemazione in alloggi, il lavoro, i servizi per il tempo libero e l’uso dei servizi pubblici.

L’assistenza sanitaria pubblica dovrebbe essere accessibile alle persone con disabilità intellettiva e dovrebbe essere capace di occuparsi dei bisogni sanitari correlati alla disabilità. 

Questa premessa ha conseguenze per l’assistenza sanitaria primaria, la cura specialistica ed il sistema sanitario generale. I medici, le professioni affini alla medicina ed i terapisti psicologi debbono accrescere le loro conoscenze sulle persone con disabilità intellettiva ed i loro problemi di salute. Tuttavia i medici di medicina generale, che hanno pochi pazienti con disabilità intellettiva, non possono ritenersi esperti nel campo della salute delle persone con disabilità intellettiva. Pertanto sono necessari degli specialisti che li sostengano.

Sulla base delle informazioni raccolte attraverso i questionari , i documenti governativi e la letteratura abbiamo fatto le seguenti osservazioni ( si prega di notare che le note seguenti non hanno il carattere di un resoconto scientifico e neppure l’esposizione delle opinioni degli autori ) : 

Aspetti organizzativi : 

Si dice che i servizi sanitari generali spesso non riescono a fornire servizi adeguati alle persone con disabilità intellettiva. 

Vi sono grandi differenze nella qualità e nella organizzazione dell’assistenza sanitaria per le persone con disabilità intellettiva nei differenti paesi Europei. Nel sud e nell’est dell’Europa la qualità dei servizi risulta piuttosto insufficiente, mentre nella maggior parte delle nazioni occidentali e del nord Europa la qualità viene considerata migliore, sebbene anche in questi Paesi i medici di base mostrano una mancata conoscenza del problema, una scarsa abilità di comunicazione e mancanza di tempo. 

Di solito i pediatri hanno una conoscenza specifica dei bambini con disabilità intellettiva. Tuttavia, secondo le risposte date al questionario, spesso si soffermano essenzialmente solo sulla “malattia” intercorrente senza pensare al coordinamento dell’assistenza medica totale e senza dare supporto alle famiglie per altri aspetti. 

Dal momento che l’aspettativa di vita delle persone con disabilità intellettiva è aumentata in modo significativo nel corso degli ultimi decenni, i problemi si manifestano nel periodo di transizione verso l’età adulta.

A causa degli aspetti multidisciplinari per l’assistenza sanitaria in favore di queste persone, talvolta sono necessari terapisti specializzati e scienziati del comportamento , ma non sono sempre a disposizione e sarebbe meglio organizzare la loro collaborazione all’interno di servizi regolari e specializzati. 

Aspetti medici : 

Sebbene i problemi psichiatrici sono più di frequente presenti nelle persone con disabilità intellettiva, vi sono soltanto pochi psichiatri che sono  particolarmente interessati o esperti in questo campo , specialmente per i bambini.

Le limitazioni sensoriali sono spesso presenti. Queste condizioni patologiche sono molto importanti e gravemente sotto stimate. Di solito i programmi speciali di screening non sono organizzati e messi in atto.

Poiché alcune sindromi sono spesso associate a problemi di salute specifici, dovrebbe essere disponibile il controllo dei problemi correlati alle sindromi.

Coloro che hanno risposto al questionario sottolineano la necessità di porre una particolare attenzione alle persone con disabilità complesse e severe, i quali spesso hanno problemi medici aggiuntivi, come limitazioni visive e uditive, paralisi cerebrale, epilessia e problemi di alimentazione. I loro problemi di salute richiedono spesso infermieri altamente specializzati, professionisti sanitari affini,psicologi e medici, che non sono sempre reperibili.

Quando le persone con disabilità intellettiva vivono in comunità , i loro complessi problemi di salute talvolta interferiscono con il mantenimento di normali livelli di vita, con trattamento rispettoso e riservato. Per le persone con gravi limitazioni motorie o sensoriali sono spesso dimenticati gli adeguati adattamenti tecnici del loro ambiente di vita e di lavoro. 

Cure odontoiatriche : 

Le cure odontoiatriche per le persone con disabilità intellettiva sono generalmente scarse. Anche per la popolazione normale sembra che ci sia una carenza di dentisti in molti Paesi. Emerge un bisogno di dentisti che possano dedicare più tempo al trattamento delle persone con disabilità intellettiva e cerchino di superare le difficoltà di comunicazione e l’ansia . E’ ancora più importante considerare quanto la diagnosi di anomalie dentali possa contribuire alla diagnosi causale delle disabilità intellettiva. 

Stile di vita : 

Persone con disabilità intellettiva lieve, che vivono nella società con un minimo di supporto, spesso adottano abitudini di vita poco salutari. E’ importante sostenerli per evitare rischi alla salute e di tipo sociale.

 La partecipazione delle persone con disabilità intellettiva  a programmi di screening per la popolazione generale  è riferita come scarsa e da migliorare. Le persone disabili e coloro che se ne prendono cura non sembrano essere sempre consapevoli della necessità dello screening.

 Ricerca : 

La cura medica per le persone con disabilità  intellettiva deve essere basato sull’evidenza. La ricerca è necessaria come base di buona prassi. Sebbene si sa che esiste un notevole incremento nel numero e nella qualità delle pubblicazioni mediche sulla disabilità intellettiva, c’è ancora molto lavoro da fare in questo campo. In Europa ci sono solo poche cattedre universitarie dedicate.

Aspetti socio – economici : 

Molte persone con disabilità intellettiva sono povere o hanno un basso tenore di vita. Talvolta le cure mediche per le persone con disabilità intellettiva sono costose. Più tempo da dedicare significa maggiori costi ed è necessario supporto economico per rispecchiare questo.

Comitato organizzativo :
–         Prof. H.M. Evenhuis, MD, PhD, Erasmus MC
–         Mrs. E.Gorter, Dutch Ministry of Health
–         Mrs.M.von der Mohlen- Tonino, MD, PhD, ID physician in training
–         Mrs.M.Meijer, MD,head of the specialist training, Erasmus MC
–         W.J.den Ouden, Dutch Ministry of Health
–         F.A.Scholte, MD, President NVAVG,secretary MAMH
–         Mrs.J.Smits, National Committee EYPD 2003
–         Mrs. C.Steman, VGN

 Letteratura :

1-     Promoting Health, Supporting Inclusion. The national review of the contribution of all
         nurses and midwifes to the care and support of people with disabilities. NHS, Scotland
         2002
2-     Valuing People, a new strategy for Learning Disability for the 21 Century, UK
         Department of Health , 2001
3-     Closing the Gap : a National Blueprint to Improve the Health Disparities and Mental
         Retardation. Report of the Surgeon General’s Conference on Health Disparities and
         Mental Retardation, USA 2001
4-     Healthy people 2010, Disability and secondary conditions, Focus area 6, reports and
         proceedings, USA  2002
5-     Samen Leven in de Samenleving. Raad voor de Volksgezondheid & Zorg, 2002
6-     Evenhuis, Prof.H.M.  Want ik will nog lang leven, achtergrondstudie bij Samen Leven
         in de Samenleving 2002
7-     Schrojenstein Lantman- de Valk, H.M.J.van.  Health problems in people with
         intellectual disabilities. Universiteit Maastricht, 1998
8-     Boehmer ,C.J.M. Gastro- oesophageal reflux disease in intellectual disabled
         individuals. Vrije Universiteit Amsterdam, 1996
9-     Splunder, J. van.  Visual impairment, prevalence and causes of visual impairment in
         adults with intellectual disabilities, Erasmus MC Rotterdam, University Utrecht,
         2003

 

 

 

 

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