Norwegian translation

Oversettelse: Geirmund Skeie 2. januar 2004. Oversettelsen av selve manifestet er revidert

9. februar 2006. 

Oversetterens merknader: 

Undertegnede står alene ansvarlig for oversettelsen. 

I dokumentet anvendes begrepet intellektuell funksjonshemning, som ligger nærmest opp til den internasjonale termen ’intellectual disability’, synonymt med (psykisk) utviklingshemning. 

Tema:

Helsetjenester for mennesker med intellektuelle funksjonshemninger.

 Kjære …..

 I sluttfasen av ’Det europeiske året for mennesker med funksjonshemninger’ fant det i Rotterdam i Nederland’ den 27. november 2003 sted en konferanse med spesielt inviterte deltagere. På konferansen ble det viet oppmerksomhet på helsetjenester for mennesker med intellektuelle funksjonshemninger. Møtet ble organisert av NVAVG, ”Det nederlandske selskap av leger for mennesker med intellektuelle funksjonshemninger”, MAMH ”Den europeiske forening for ’Intellektuell funksjonshemnings-medisin’ i samarbeid med Erasmus MC – Avdeling for spesialistutdanning av leger for mennesker med intellektuelle funksjonshemninger.

Formålet med dette møtet var å legge siste hånd på og vedta et europeisk manifest: ”Helsetjeneste for mennesker med intellektuelle funksjonshemninger”. 

Manifestet og et forklarende memorandum er lagt ved. 

Dette manifestet er et forsøk på en enkel oppsummering av de elementer som utgjør en adekvat helsetjeneste for mennesker med intellektuelle funksjonshemninger. 

Vi håper at dette manifestet, gjennom å stimulere styremakter, organisasjoner og enkeltindivider, vil bedre utøvelsen av helsetjeneste for mennesker med intellektuelle funksjonshemninger. Manifestet tar i betraktning deres rettigheter som medborgere, deres rett til å få tilgang til allmenne helsetjenester og, når det er behov for det, deres rett til spesialiserte helsetjenester. 

Vi henstiller til mennesker som er involvert i utøvelse av tjenester for mennesker med intellektuelle funksjonshemninger i alle europeiske land (for eksempel personer med intellektuelle funksjonshemninger og deres representanter, helsepersonell, planleggere, omsorgsytere, organisasjoner av fagutøvere eller forskere) å danne handlingsgrupper med oppgave å utvikle tilstrekkelige helsetjenester for denne klientgruppen. Det bør trekkes opp handlingsplaner som tar utgangspunkt i situasjonen i hvert enkelt land. 

Vi ber alle styresmakter / regjeringer om å støtte slike handlingsgrupper for å bedre helsetjenester for mennesker med intellektuelle funksjonshemninger langs de linjer vi har trukket opp i dette manifestet. 

Til slutt ber vi om støtte fra Den Europeiske Komisjonen og WHO i dette utviklingsarbeidet. Slik støtte kan oppnås, som vi håper, ved at dette manifestet kan inngå som en del av sluttrapporten fra det ’Europeiske året for funksjonshemninger 2003’. 

Vi takker:

Det nederlandske helsedepartement (VWS),

Den nederlandske foreningen for omsorgstjenester til funksjonshemmede (Vereniging 

Gehandikaptenzorg Nederland, VGN), ”Nationale Collecte Verstandelijk gehandicapten” (NCVG) og

Stiftelsen Erasmus Universitet Rotterdam for deres finansielle bidrag til invitasjonskonferansen og (en etterfølgende) kongress*. 

[*Oversetteren: Se ’Forklarende memorandum.’] 

Sylvia Carpenter, MAMH President
Marijke Meijer, leder for spesialistutdanningen ved Erasmus MC Rotterdam
Frans Scholte, NVAVG President, MAMH Sekretær. 

Forord 

Mennesker med intellektuelle funksjonshemninger er borgere i sine land. De har likeverdig rett til å bli inkludert i samfunnet, uansett grad av funksjonshemning.

Mennesker med intellektuelle funksjonshemninger har mange anlegg og muligheter. De har også spesielle behov og trenger et visst utvalg av tjenester som kan støtte opp under disse.

Mennesker med intellektuelle funksjonshemninger har samme menneskeretter som andre borgere.

Mennesker med intellektuelle funksjonshemninger har rett til lik deltagelse i samfunnet. De må delta i alle beslutninger som angår deres liv (Inclusion Europe). 

I dette manifestet anser vi Standardreglene for utjevning av muligheter for mennesker med funksjonshemninger (Standard Rules on the Equalisation of Opportunities for Persons with Disabilities), slik de ble vedtatt av FN’s Generalforsamling den 20 desember 1993 i dens førtiåttende sesjon, resolusjon 48/96 – vedlegg, som det politiske og moralske fundamentet. Standardreglene har blitt utviklet på basis av den erfaringen som er oppnådd i løpet av FN’s tiår for funksjonshemmede personer (1983 – 1992) og tar hensyn til følgende dokumenter: 

  • Det internasjonale plakat om menneskerettigheter omfattende den universelle menneskerettserklæringen
  • Den internasjonale konvensjon om økonomiske, sosiale og kulturelle rettigheter
  • Den internasjonale konvensjon om sivile og politiske rettigheter
  • Konvensjonen om barns rettigheter
  • Konvensjonen om fjernelse av alle former av diskriminering av kvinner
  • Verdens handlingsprogram for mennesker med funksjonshemninger
  • Verdens helseorganisasjon: Internasjonal klassifisering av skade / lyte (impairments), funksjonshemning (disabilities) og nedsatt handleevne (handicaps) (Geneve 1980). 

Informert samtykke er  essensielt i forholdet mellom helsepersonell og klient. Derfor må informasjon om hva diagnostiske prosedyrer og behandling innebærer være tilgjengelig for klienten og hans / hennes familie i en lett forståelig form.

Mennesker med intellektuelle funksjonshemninger og representanter for disse må kunne øve innflytelse på alle beslutninger om helsetjeneste som de ansvarlige for helsetjenester på ethvert organisatorisk nivå tar. 

Første oversettelse 2. januar 2004.
Revidert 9. februar 2006. 

 

Europeisk manifest. 

Grunnleggende standarder for helsetjeneste overfor mennesker med intellektuelle funksjonshemninger.

Rotterdam 28. november 2003. 

De følgende kriteriene skal være allment erkjent og akseptert som grunnleggende standard for at helsetjenester overfor mennesker med intellektuelle utviklingshemninger skal være tilfredsstillende. 

1          Optimal anvendelighet av og tilgang til de allmenne helsetjenestene hvor leger i primærhelsetjenesten har en sentral rolle. Dette betyr at mennesker med intellektuelle funksjonshemninger skal:

  1. Anvende seg av de allmenne helsetjenestene
  2. Få bruke mer tid når det trengs ved konsultasjoner i helsetjenestenes lokaler eller ved hjemmebesøk.
  3. Motta tilstrekkelig bistand til å kunne kommunisere.
  4. Møtes med en aktiv tilnærming til sine helsemessige behov.
  5. Unngå å bli utsatt for ekstra finansielle, fysiske eller lovmessige hindringer som kommer i veien for at de kan nyttiggjøre seg allmenne helsetjenester.
  6. Kunne delta i program for helseoppfølgning (screening programmes) på linje med enhver annen.
  7. Få støtte til å oppnå og vedlikeholde en sunn livsstil som i sin tur vil forhindre sykdom og fremme god helse.
  8. Motta, på en forståelig måte, informasjon av helsemessig karakter og om hvordan man kan fremme utvikling av god helse – også tilgjengelig for familie og tjenesteytere.
  9. Motta helsetjenester hvor det er godt samarbeid og god koordinering mellom fagutøvere med forskjellig profesjonsbakgrunn. 

2                    Helsepersonell (særlig leger, psykiatere, tannleger, sykepleiere og andre involverte profesjoner) i de allmenne helsetjenestene vil måtte inneha kompetanse i intellektuelle funksjonshemninger og dermed i noen av de mer spesifikke helseproblemene hos mennesker med intellektuelle funksjonshemninger. Dette forutsetter at: 

  1. Helsepersonell har et ansvar for å bygge opp egen kompetanse i grunnleggende standarder for helsetjenester til mennesker med intellektuell funksjonshemning.
  2. Denne kompetansen innebærer oppmerksomhet på at ikke alle helseproblemene mennesker med intellektuell funksjonshemning har skyldes funksjonshemningen.
  3. Alle utdanningsprogram for helsepersonell retter oppmerksomhet på intellektuell funksjonshemning, herunder på de mest vanlige årsaksforholdene til slik funksjonshemning, på noen av de hyppigst forekommende syndromene og helseproblemer forbundet med disse, på kommunikasjon, på juridiske og på etiske aspekter.
  4. Utvikling av holdninger og kommunikasjonsmessige ferdigheter er like viktig som kliniske ferdigheter og inngår i utdanningsprogram.
  5. Retningslinjer for spesifikke helsemessige spørsmål er tilgjengelig gjennom Internett, CD-ROM eller på annen måte.
  6. Helsepersonell innenfor de allmenne helsetjenestene har lett tilgang til og er i stand til å oppnå råd fra kolleger med spesialisert kompetanse uten ekstra finansielle, praktiske eller lovmessige barrierer. 

3                    Helsepersonell (leger, psykiatere, tannleger, sykepleiere og andre involverte profesjoner) som har spesialistert seg på de spesifikke helsemessige behov hos mennesker med intellektuelle funksjonshemninger, er tilgjengelig for å kunne støtte opp under de allmenne helsetjenestene. Dette personellet kan gi råd, behandle spesifikke medisinske problemstillinger eller overta (deler av) ansvaret for medisinske tjenester for mennesker med intellektuelle funksjonshemninger. Dette forutsetter at: 

  1. Utdanningsprogram er tilgjengelige for helsepersonell som ønsker å opparbeide seg kompetanse i helsemessige spørsmål som gjelder mennesker med intellektuelle funksjonshemninger.
  2. Disse spesialistene utvikler og opprettholder forbindelse (nettverk) med andre spesialister, både innenfor og utenfor egen profesjon, for på den måten å videreutvikle egen kunnskap og egne ferdigheter. Dette kan oppnås gjennom opprettelse av personlige kontakter eller ved å utvikle (evt. virtuelt) sentra med ekspertise.
  3. Det blir stimulert til forskning på helsemessige spørsmål hos mennesker med intellektuelle funksjonshemninger og at dette skjer i samarbeid med akademiske sentra. Akademiske stillinger i medisin ved intellektuell funksjonshemning (Intellectual Disability Medicine) bør opprettes for å initiere, stimulere og koordinere forskningsprosjekter. 

4                    Helsetjenester for individer med intellektuelle funksjonshemninger trenger ofte en tverrfaglig tilnærming. 

  1. Spesielle helsemessig vurderinger og / eller behandlinger forutsetter koordinert samarbeid mellom forskjellige profesjoner og tjenesteytere. [Dette gjelder for eksempel der det gis tjenester ved syns- og hørselsnedsettelse, ved psykiatrisk tilleggsproblematikk / atferdsforstyrrelser og ved helsetjenester overfor personer med sammensatte og komplekse funksjonshemninger og overfor eldre. Det vil også gjelde ved habilitering og rehabilitering (rehabilitation care).]
  2. Det bør stimuleres til utvikling av spesialiserte utdanningsprogram for sykepleiere og annet omsorgspersonell. Slike program skal innbefatte opplæring i hvordan man skal yte støtte- og omsorgstjenester overfor mennesker med intellektuelle funksjonshemninger med tilleggsproblematikk. Dette vil for eksempel gjelde personer som har sanseforstyrrelser, som har forstyrrelser innenfor det autistiske spekter, som har epilepsi, som har psykiske, atferdsmessige problemer / evt. også har atferd som er lovstridig. Det vil også gjelde personer som har andre fysiske og sammensatte funksjonshemninger, som har svelgnings- og / eller ernæringsmessige problemer og personer som har aldersrelaterte problemer. 

5                    Helsetjeneste for mennesker med intellektuelle funksjonshemninger trenger å være oppsøkende og forebyggende. 

  1. Det oppmuntres til deltagelse i nasjonale program for helsekontroller (screening programmes).
  2. Forebyggende helsekontroller skal rutinemessig være tilgjengelige slik at syns- og hørselsnedsettelse kan avdekkes og slik at man skal kunne oppdage og følge opp andre hyppige helseproblemer som man, ut fra bekreftet kunnskap, vet kan foreligge.
  3. Generelle og spesifikke programmer for helsemessig overvåking er under utvikling og tas i praktisk bruk. I utvikling av kvalitetsindikatorer i helsetjenesten må det vies spesiell oppmerksomhet på mennesker med intellektuelle funksjonshemninger.
  4. Ansvaret for å utvikle programmer for forebyggende undersøkelser og ansvaret for å sette slike ut i praksis må klargjøres (fastleger, offentlige leger eller spesialiserte leger).
  5. Mennesker med intellektuelle funksjonshemninger og deres familie har rett til utredning av årsaken til funksjonshemningen. 

Forklarende memorandum. 

NVAVG, ’Det nederlandske selskap av leger for mennesker med intellektuelle funksjonshemninger’,  MAMH ’Den europeiske forening for ’Intellektuell funksjonshemnings-medisin’, i samarbeid med Erasmus MC –’ Avdeling for spesialistutdanning av leger for mennesker med intellektuelle funksjonshemninger’ erkjente nødvendigheten av dette manifestet og har tatt initiativet for dets utvikling. 

Det nederlandske helsedepartement, den nederlandske foreningen for omsorgstjenester til funksjonshemmede, forbundet av nederlandske foreldreorganisasjoner og den nederlandske nasjonalkomitéen for EYPD (European Year for People with Disabilities) inngikk i organisasjonskomitéen. 

Organisasjonskomitéen formulerte fem grunnleggende kriterier for at helsetjenester overfor mennesker med intellektuelle utviklingshemninger skal kunne være å anse som tilfredsstillende. Ved hjelp av et spørreskjema som ble utfylt av medisisk personell og ikke-offentlige (non-governmental) organisasjoner fra Europa og andre kontinenter, var komitéen i stand til å oppnå et overblikk over helsetjenester for mennesker med intellektuelle funksjonshemninger i forskjellige land, de positive sider så vel som sider hvor man kommer til kort. Det hjalp også komitéen å konsultere litteratur og offentlige dokumenter for å danne seg et videre syn. 

Vi konkluderte med at man for tiden på flere områder har kommet for kort i organisering av og kvalitet i helsetjenester for mennesker med intellektuelle funksjonshemninger rundt om i de forskjellige europeiske land. Noe av denne svikten er i en viss utstrekning allerede erkjent. Forbedring har funnet sted i flere land, men ingen av de som besvarte spørreskjemaene anså kvaliteten i helsetjenestene for mennesker med intellektuelle funksjonshemninger i sitt land for å være tilfredsstillende. 

Basert på informasjon fra litteratur og spørreskjemaene formulerte organisasjonskomitéen et utkast til et manifest for grunnleggende standarder for at helsetjenester overfor mennesker med intellektuelle funksjonshemninger. Etter å ha konsultert interesserte fagfolk og toneangivende personer for øvrig, ble manifestet endelig utformet på en ’invitasjonskonferanse’ den 27. november 2003. 

På møtet den 27 november ble disse ’kriteriene for adekvate helsetjenester’ diskutert med representanter for mennesker med intellektuelle funksjonshemninger, faglige organisasjoner, tjenesteorganisasjoner og politikere. Oppmerksomhet ble også gitt til hvordan manifestet kan bli fulgt opp i praksis. 

Under en etterfølgende kongress den 28 november, ga representanter fra EASPD (European Organisation of Service Providers), Inclusion Europe og Europaparlamentet sine kommentarer til manifestet. Deres merknader er hensyntatt i den endelige versjonen. 

Overblikk. 

Forskning viser at mange mennesker med intellektuelle funksjonshemninger har spesifikke helsemessige behov. Helseproblemene kan, når en sammenligner med situasjonen for personer uten funksjonshemninger, være mer omfattende og de kan være av både allmenn eller, ut fra den tilstand som foreligger, av spesiell karakter. Kommunikasjonsproblemer er også ofte tilstede. At mennesker med intellektuelle funksjonshemninger skal inkluderes i samfunnet er akseptert strategi i de fleste europeiske land. Dette forutsetter en helhetlig tilnærming som omfatter utdannelse, bolig (med nødvendige boligtjenester), sysselsetting, fritidstjenester og øvrige allmenne tjenester. Allmenne helsetjenester skal være tilgjengelige for mennesker med intellektuelle funksjonshemninger og være i stand til å håndtere helsemessige behov relatert til funksjonshemningen. 

Denne forutsetningen har konsekvenser for oppbyggingen av helsetjenestene. Dette gjelder både  primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. Leger og andre profesjoner i helsetjenesten og behandlere innenfor det psykologiske fagområdet trenger å forbedre deres kunnskap om mennesker med intellektuelle funksjonshemninger og deres helseproblemer. Imidlertid kan ikke helsepersonell som bare er engasjert i forhold til noen få enkeltpersoner med intellektuelle funksjonshemninger forventes å ha spesialisert kunnskap om de spesifikke helseproblemene til mennesker med intellektuelle funksjonshemninger. Det trengs følgelig spesialister for å gi dem støtte. 

Basert på informasjon som er oppnådd gjennom spørreskjema, offentlige rapporter og litteratur har vi gjort følgende observasjoner. (Vennligst vær oppmerksom på at bemerkningene ikke har status av å være noen vitenskapelig rapport og heller ikke er en framstilling av forfatternes mening.) 

Organisasjonsmessige forhold: 

Det rapporteres at de allmenne helsetjenestene ikke alltid lykkes med å gi adekvate helsetjenester til mennesker med intellektuelle funksjonshemninger. 

Det foreligger store forskjeller i kvaliteten på og organiseringen av helsetjenester for mennesker med intellektuelle funksjonshemninger i de forskjellige land i Europa. I land sør og øst i Europa synes kvaliteten i helsetjenestene for mennesker med intellektuelle funksjonshemninger å være heller utilstrekkelige. I land vest og nord i Europa rapporteres kvaliteten på helsetjenester å være bedre, men også i disse land avdekkes det ofte at allment praktiserende leger har manglende kunnskap, kommunikasjonferdigheter og tid til disposisjon. 

Barneleger har i allmennhet spesialkunnskap om barn med intellektuelle funksjonshemninger. Imidlertid konsentrerer de seg, ifølge de som har besvart spørreskjemaene, ofte bare om ’helse’-problemet uten å koordinere den samlede innsatsen helsetjenesten utøver og uten å gi støtte til familien på andre områder. 

Siden leveutsiktene til mennesker med intellektuelle funksjonshemninger har økt betraktelig i løpet av de siste få ti-år, oppstår det problemer når det blir nødvendig med overgang til aldersomsorg. 

Helsetjenester for mennesker med intellektuelle funksjonshemninger har tverrfaglige aspekter. Spesialiserte behandlere og atferdsvitere vil derfor noen ganger trenges uten at de alltid vil være tilgjengelige. Det samarbeid disse har med de allmenne og spesialiserte helsetjenestene trenger bedre organisering. 

Medisinske forhold: 

Selv om psykiatriske problemer oftere er tilstede hos mennesker med intellektuelle funksjonshemninger er det bare få psykiatere som har spesiell interesse for eller erfaring i denne spesialiteten, særlig gjelder det for barn med intellektuelle funksjonshemninger. 

Nedsatt funksjon i sanseorgan er ofte tilstede. Det er svært viktig å avdekke slike tilstander som i alvorlig grad er underdiagnostiserte. Spesielle kontrollprogram for dette er vanligvis ikke blitt utviklet og / eller satt ut i live.

Siden spesielle syndromer ofte er forbundet med spesifikke helseproblemer bør overvåking av slike syndromrelaterte problemer være tilgjengelig.

De som har besvart spørreskjemaene understreker at det er nødvendig å rette spesiell oppmerksomhet på mennesker med svært komplekse og alvorlige funksjonshemninger som ofte er kombinert med andre medisinske problem så som nedsatt syn og hørsel, cerebral parese, epilepsi og spiseproblem. Helseproblemene hos disse fordrer noen ganger at spesialiserte sykepleiere, psykologer, leger og annet helsepersonell er tilgjengelige og dette vil ikke alltid være tilfellet.

Når mennesker med intellektuelle funksjonshemninger lever under ordinære samfunnsrammer vil deres sammensatte helsemessige behov noen ganger virke forstyrrende inn på fastholdelsen av de verdier som ligger i en normalisert livssituasjon, respektfull behandling og privatliv. Mennesker med alvorlige motoriske eller sansemessige funksjonshemninger får ofte ikke dra nytte av fullgode tekniske tilrettelegginger der de bor eller på sin arbeidsplass. 

Tannhelse: 

Tannhelsetjeneste for mennesker med intellektuelle funksjonshemninger et allment rapportert å være svak. Til og med for folk i sin allminnelighet synes det å være mangel på tannleger i mange land. Det er rapportert et behov for tannleger som er villige til å gi seg mer tid med å behandle mennesker med intellektuell funksjonshemning og forsøke å overkomme kommunikasjonsvansker og angst. Dette er enda viktigere ut fra kunnskapen om at diagnostisering av tannanomalier kan bidra til å fastsette diagnoser på årsaker til intellektuelle funksjonshemninger. 

Livsførsel: 

Personer med lett intellektuell funksjonshemning og som lever i samfunnet med et minimum av støtte kan utvikle seg til helseskadelige vaner. Det er viktig å gi dem støtte for å unngå helsemessig eller sosial risiko. 

Det rapporteres om dårlig deltagelse av mennesker med intellektuelle funksjonshemninger i programmer for helsekontroll allment i befolkningen og dette må det bedres på. Mennesker med intellektuelle funksjonshemninger, men også de som yter dem tjenester, synes ikke alltid å være oppmerksomme på behovet for helsekontroller. 

Forskning: 

Helsetjeneste for mennesker med intellektuelle funksjonshemninger trenger å være basert på bekreftet kunnskap. Forskning er nødvendig idet den utgjør grunnlaget for god praksis. Selv om det kan konkluderes med at det er en betydelig økning i antallet av og kvaliteten i publikasjoner innenfor ’intellektuell funksjonshemnings-medisin’, så gjenstår det å gjøre mye arbeid på dette feltet. Der er bare noen få akademiske stoler i Europa. 

Sosial-økonomiske forhold:  

Mange mennesker med intellektuelle funksjonshemninger lider under fattigdom eller har lave inntekter. Helsetjeneste for mennesker med intellektuell funksjonshemning vil noen ganger være dyr. Større tidsforbruk innebærer økte kostnader og det trengs at finansiering gjenspeiler dette. 

 

 

Comments are closed.