Spanish translation

Manifiesto Europeo
ESTANDARES BASICOS DE LA ASISTENCIA SANITARIA
PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL

Rotterdam
28 de noviembre de 2003

Tema: Asistencia sanitaria para personas con discapacidad intelectual

Estimada senora/estimado senor:
El dia 27 de noviembre de 2003, al termino del ¡§Ano Europeo para Personas con Discapacidad¡¨, se celebro una conferencia (con invitacion restringida) en Rotterdam, Paises Bajos, acerca de la asistencia sanitaria para personas con discapacidad intelectual. La reunion fue organizada por NVAVG ¡VAsociacion Holandesa de Medicos para personas con discapacidad intelectual¡V y MAMH ¡VAsociacion Europea de Medicina de discapacidad intelectual¡V en colaboracion con Erasmus MC ¡Vdepartamento de la Facultad de Medicina de Rotterdam para la formacion especializada de medicos para personas con discapacidad intelectual-.

La finalidad de la reunion era aceptar un Manifiesto Europeo sobre ¡§Asistencia sanitaria para personas con discapacidad intelectual¡¨.
A continuacion encontraran el texto del Manifiesto, asi como una nota explicativa.
El Manifiesto trata de resumir claramente los elementos de una adecuada asistencia sanitaria para personas con discapacidad intelectual.
Esperamos que este Manifiesto, a traves de la labor de gobiernos, organizaciones y personas individuales, mejore la asistencia sanitaria para personas con discapacidad intelectual, considerando los derechos que poseen como ciudadanos, su derecho al acceso a los servicios de asistencia sanitaria general, y, cuando ello sea necesario, su derecho al acceso a los servicios de los especialistas.
Pedimos a las personas implicadas en todos los paises europeos en la asistencia sanitaria de personas con discapacidad intelectual (es decir, personas con discapacidad intelectual y sus representantes, trabajadores de la asistencia sanitaria, responsables de politicas sociales y sanitarias, profesionales de la salud, asociaciones de profesionales o investigadores) que formen grupos de trabajo a fin de desarrollar una asistencia sanitaria adecuada para este grupo de pacientes. Los planes de accion deberian ser disenados teniendo en cuenta las situaciones especificas de cada pais.
Pedimos a todos los gobiernos que ayuden a estos grupos de trabajo a mejorar la asistencia sanitaria para personas con discapacidad intelectual siguiendo las lineas maestras que hemos senalado en este Manifiesto.
Finalmente, pedimos el apoyo de la Comision Europea y de la Organizacion Mundial de la Salud en esta labor. A fin de lograr esto esperamos que este Manifiesto sea parte del informe final del ¡§Ano Europeo de Discapacidades 2003¡¨.

Damos las gracias a:
el Ministerio de Sanidad Holandes (VWS),
la Asociacion Holandesa de profesionales de la salud (Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland, VGN)
la Nationale Collecte Verstandelijk gehandicapten NCVG y
la Fundacion de la Universidad Erasmus de Rotterdam por su contribucion economica a la conferencia y al congreso
Sylvia Carpenter, Doctora en Medicina, Presidenta de MAMH, Asociacion Europea de Medicina de discapacidad intelectual
Marijke Meijer, Doctora en Medicina, Jefa de formacion de especialistas de la Facultad de Medicina Erasmus de Rotterdam-
Frans Scholte, Doctor en Medicina, Presidente de NVAVG, Asociacion Holandesa de Medicos para personas con discapacidad intelectual, y Secretario de MAMH, Asociacion Europea de Medicina de discapacidad intelectual.

Prefacio
Las personas con discapacidad intelectual son ciudadanos de pleno derecho. Tienen el mismo derecho que el resto de los ciudadanos a ser incluidos en la sociedad, sea cual sea su nivel de discapacidad. Las personas con discapacidad intelectual poseen muchos talentos y habilidades. Tambien tienen necesidades especiales y necesitan determinados servicios para satisfacer estas necesidades.
Las personas con discapacidad intelectual tienen los mismos derechos humanos que el resto de los ciudadanos.
Las personas con discapacidad intelectual tienen el mismo derecho que los demas a participar en la sociedad. Tienen que participar en todas las decisiones que afecten a sus vidas (Inclusion Europe).
En este manifiesto tomamos en cuenta, como base politica y moral, las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para Personas con Discapacidades, tal como fueron adoptadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas, en la sesion cuadragesima octava, resolucion 48/96, anexo, del 20 de diciembre de 1993.
Las Normas Uniformes se han desarrollado sobre la base de la experiencia lograda durante la Decada de Naciones Unidas de las Personas Discapacitadas (1983-1992), tomando en cuenta los siguientes documentos:
La Carta Internacional de Derechos Humanos, comprendida la Declaracion Universal de Derechos Humanos.
el Pacto Internacional de Derechos Economicos, Sociales y Culturales
el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Politicos.
la Convencion sobre los Derechos del Nino
la Convencion sobre la Eliminacion de Todas las Formas de Discriminacion de la Mujer
el Programa de Accion Mundial para las Personas con Discapacidad
la Organizacion Mundial de la Salud, Clasificacion Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalias (Ginebra, 1980).

El consentimiento informado es esencial en la relacion entre el profesional de la salud y su paciente. Por tanto, la informacion destinada al paciente y a su familia acerca de procedimientos de diagnostico y tratamiento deberia ser presentada en un formato facilmente comprensible.
Las personas con discapacidad intelectual y sus representantes deberian influir en todas las decisiones relacionadas con la atencion asistencia sanitaria en todos los niveles de la organizacion de asistencia sanitaria.
En este documento, el termino ¡§salud¡¨ se usa tal como lo define la Organizacion Mundial de la Salud: ¡§La salud es un estado de completo bienestar fisico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades¡¨.

Manifiesto
ESTANDARES BASICOS DE ASISTENCIA SANITARIA PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL
Rotterdam 2003

Los siguientes criterios deberian ser universalmente reconocidos y aceptados como estandares basicos de la asistencia sanitaria para personas con discapacidad intelectual.

1.
Disponibilidad y acceso optimos a los servicios de asistencia sanitaria general, con medicos de asistencia primaria en un papel central. Esto significa que las personas con discapacidad intelectual:
a.
Utilizaran servicios generales de asistencia sanitaria.
b.
Tendran mas tiempo para las consultas, tanto en el centro sanitario como en las visitas a domicilio, cuando ello sea necesario.
c.
Recibiran adecuado apoyo en la comunicacion, cuando ello sea necesario.
d.
Recibiran un tratamiento proactivo acorde a sus necesidades de salud.
e.
No tendran barreras financieras, fisicas o legislativas, a la hora de utilizar los servicios sanitarios generales.
f.
Podran participar en programas de evaluacion, del mismo modo que cualquier otra persona.
g.
Tendran apoyo en todo lo referente a lograr y mantener un estilo de vida saludable, que prevenga la enfermedad, y fomente resultados positivos en lo referente a la salud.
h.
Recibiran informacion comprensible acerca de la salud y el fomento de la salud (que tambien sera accesible para la familia y los cuidadores).
i.
Recibiran asistencia sanitaria basada en una buena cooperacion y coordinacion entre diferentes profesionales.

2.
Los profesionales de la salud de la asistencia sanitaria general (especialmente medicos, psiquiatras, dentistas, enfermeras y profesionales relacionados) seran competentes en temas de discapacidad intelectual, y, por lo tanto, tambien lo seran en algunos de los problemas sanitarios mas especificos que afectan a las personas con discapacidad intelectual. Esto requerira que:
a.
Los profesionales de la salud tengan la responsabilidad de obtener competencias en los estandares basicos de asistencia sanitaria para personas con discapacidad intelectual.
b.
Estas competencias incluyan la conciencia de que no todos los problemas de salud de las personas con discapacidad intelectual son causados por su discapacidad.
c.
Todos los programas de formacion para los profesionales sanitarios pongan especial atencion en la discapacidad intelectual, incluyendo la etiologia mas comun, algunos sintomas frecuentes, problemas de salud relacionados con la etiologia, comunicacion, aspectos legales y eticos.
d.
La formacion en habilidades de actitud y de comunicacion sea tan importante como la formacion en habilidades clinicas, y, por tanto, sea parte de los programas de formacion.
e.
Las pautas de determinados temas referentes a la salud sea accesibles a traves de Internet, CD-ROM, etc.
f.
Los profesionales de la salud que trabajen en servicios generales tengan facil acceso a sus colegas especialistas y puedan obtener facilmente su consejo, sin barreras anadidas de caracter financiero, practico ni legislativo.

3.
Los profesionales de la salud (medicos, psiquiatras, dentistas, enfermeras y profesionales relacionados) que esten especializados en necesidades especificas de salud de personas con discapacidad intelectual, podran colaborar con los servicios de asistencia sanitaria general. Estos profesionales pueden aconsejar, tratar problemas medicos especificos o encargarse (en parte) del cuidado medico de las personas con discapacidad intelectual. Esto requerira que:
a.
Haya programas de formacion para profesionales de la salud que quieran obtener competencias en temas relacionados con la salud de personas con discapacidad intelectual.
b.
Estos especialistas creen y mantengan redes con colegas especializados dentro y fuera de su propia profesion, con el fin de mejorar sus conocimientos y habilidades. Ello se puede conseguir a traves de contactos personales o creando centros (virtuales) de experiencia.
c.
Se fomente, en cooperacion con centros academicos, la investigacion de temas de salud de personas con discapacidad intelectual, y que se creen Catedras de Medicina de Discapacidad Intelectual con el fin de iniciar, estimular y coordinar proyectos de investigacion.

4.
La asistencia sanitaria de personas con discapacidad intelectual necesita a menudo un enfoque multidisciplinar.
a.
Hay evaluaciones especificas y/o tratamientos que precisan una coordinacion entre diferentes profesionales de la salud (por ejemplo, problemas visuales y auditivos, cuidados de salud mental, cuidado de personas con discapacidades complejas, cuidado de personas mayores, rehabilitacion, etc.).
b.
Se debe fomentar la formacion especializada del personal de enfemeria y otros cuidadores. Ello incluye aprender a apoyar y cuidar a personas con discapacidad intelectual que tienen, por ejemplo, problemas sensoriales, desordenes del espectro autista, epilepsia, problemas de salud mental, problemas de comportamiento, discapacidades fisicas y complejas, problemas de deglucion y de alimentacion, y problemas relacionados con la edad.

5.
La asistencia sanitaria para personas con discapacidad intelectual necesita un enfoque proactivo.
a.
Deberia fomentarse la participacion en programas nacionales de evaluacion.
b.
La investigacion de problemas visuales y auditivos y otros problemas frecuentes de salud deberia basarse en la evidencia y deberia ser facilmente accesible.
c.
Hay que desarrollar e implementar programas generales y especificos de revision y seguimiento sanitario. En el desarrollo de Sistemas Indicadores de Salud, se pondra especial atencion en las personas con discapacidad intelectual.
d.
Se debe aclarar a quien corresponde la responsabilidad del desarrollo de programas de investigacion anticipatorios y de su implementacion (personal medico de asistencia primaria, del Sistema Publico de Salud o especializado).
e.
Las personas con discapacidad intelectual y sus familias tienen derecho a investigaciones etiologicas.

Nota explicativa
NVAVG – Asociacion Holandesa de Medicos para Personas Con Discapacidad intelectual, y MAMH ¡VAsociacion Europea de Medicina de Discapacidad Intelectual¡V, en colaboracion con Erasmus MC ¡VDepartamento de Formacion Especializada de Medicos para Personas con Discapacidad intelectual¡V, han reconocido la necesidad de este Manifiesto y han tomado la iniciativa de desarrollarlo.
Formaban parte del comite organizador el Ministerio de Sanidad Holandes, la Organizacion Holandesa de Profesionales de la Salud, la Federacion de Asociaciones de Padres y el Comite Nacional Holandes EYPD 2003 (Ano Europeo para Personas con Discapacidades
La comision organizadora formulo cinco criterios basicos para la ¡§Atencion Sanitaria Adecuada de Personas con Discapacidad intelectual¡¨. Por medio de un cuestionario que rellenaron profesionales de la medicina y organizaciones no gubernamentales de Europa y otros continentes, la comision pudo obtener una vision general de la asistencia sanitaria de las personas con discapacidad intelectual en diferentes paises: los aspectos positivos asi como las carencias. La consulta de literatura especializada y de documentos gubernamentales ayudo a la comision a ampliar su punto de vista mas amplio.
Llegamos a la conclusion de que existen hoy en dia varias carencias en la organizacion y calidad de la asistencia sanitaria de las personas con discapacidad intelectual en diferentes paises europeos.

Algunas de estas carencias estan hasta cierto punto reconocidas o estan siendo subsanadas en varios paises, pero ninguno de los encuestados definio como adecuada la calidad de la asistencia sanitaria de las personas con discapacidad intelectual en su propio pais.
Basandose en la informacion proporcionada por la literatura y el cuestionario, la comision organizadora elaboro un borrador de un Manifiesto de los estandares basicos de la asistencia sanitaria para personas con discapacidad intelectual. Tras consultar a profesionales y demas partes interesadas, el Manifiesto fue terminado en la ¡§Conferencia Restringida¡¨ del 27 de noviembre de 2003.
En la reunion del 27 de noviembre, estos ¡§Criterios para una Atencion Sanitaria Adecuada¡¨ fueron discutidos con (representantes de) personas con discapacidad intelectual, organizaciones profesionales, profesionales de la salud y politicos. Tambien se puso atencion en las implicaciones del Manifiesto.

En el congreso, el 28 de noviembre, representantes del EASPD (Organizacion Europea de Profesionales de la Salud), Inclusion Europe y el Europarlamento hicieron sus observaciones a este Manifiesto. Estas observaciones estan reproducidas en esta version final.

Vision general
La investigacion muestra que muchas personas con discapacidad intelectual tienen necesidades sanitarias especificas. Pueden tener mas problemas de salud generales y especificos, problemas fisicos y psiquiatricos relacionados con su discapacidad, que las personas sin ninguna discapacidad. Tambien se presentan a menudo problemas de comunicacion. La inclusion de personas con discapacidad intelectual en la sociedad es una estrategia aceptada en la mayoria de los paises europeos; ello requiere una aproximacion holistica, que incluya educacion, alojamiento, empleo, servicios de ocio y uso de servicios generales.
Los servicios de asistencia sanitaria general deberian ser accesibles para las personas con discapacidad intelectual, y dichos servicios deberian ser capaces de tratar las necesidades de salud relacionadas con la discapacidad.
Esta premisa tiene claras consecuencias en la asistencia sanitaria primaria, en la asistencia especializada y en el sistema sanitario general. Profesionales Medicos, otros profesionales relacionados con la medicina y otras terapias tienen que mejorar su conocimiento de las personas con discapacidad y de sus problemas de salud. De todos modos, no se puede esperar que los medicos que solo tratan a unas pocas personas con discapacidad intelectual tengan conocimiento especializado de los problemas especificos de salud de pacientes con discapacidad intelectual. Son necesarios por lo tanto distintos especialistas que puedan ayudarlos.
Basandonos en la informacion obtenida en cuestionarios, informes gubernamentales y literatura especializada, hacemos las siguientes observaciones (notese por favor que las siguientes notas no tienen el estatus de un informe cientifico ni son una muestra de la opinion de sus autores).

Aspectos organizativos:
Segun los informes, los servicios sanitarios generales no siempre consiguen prestar servicios adecuados a las personas con discapacidad intelectual.
Existen grandes diferencias en la calidad y la organizacion de los servicios de salud para personas con discapacidad intelectual en los diferentes paises europeos. En el sur y este de Europa la calidad de los servicios medicos para personas con discapacidad intelectual parece ser bastante insuficiente. En la mayor parte de los paises europeos occidentales y nordicos la calidad de los servicios medicos es mejor segun los informes, pero incluso en estos paises, los medicos de atencion primaria tienen al parecer carencias de conocimientos, habilidades comunicativas y tiempo.
Los pediatras generalmente poseen conocimientos especificos en relacion a los ninos con discapacidad intelectual. De todos modos, segun aparece en los cuestionarios, a menudo se concentran solo en los problemas de ¡§salud¡¨, sin que exista una coordinacion del cuidado integral de la salud y sin que ayuden a las familias en otros aspectos.
Dado que la esperanza de vida de las personas con discapacidad intelectual ha aumentado significativamente en las ultimas decadas, los problemas surgen cuando es necesaria la transicion a los servicios para personas mayores.
Teniendo en cuenta que hay muchos aspectos multidisciplinarios en la asistencia sanitaria para personas con discapacidad intelectual, a veces son necesarios terapeutas especializados y expertos en comportamiento, pero no siempre se puede acceder a ellos, y,
por tanto, su colaboracion con servicios regulares y especializados necesita una organizacion mejor.

Aspectos medicos:
Si bien los problemas psiquiatricos estan presentes mas a menudo en personas con discapacidad intelectual, hay pocos expertos con especial interes o pericia en esta especialidad, especialmente cuando se trata de ninos con discapacidad intelectual.
Son frecuentes los problemas sensoriales. Estos problemas, realmente importantes, no suelen ser diagnosticados, lo cual es muy grave. Usualmente no se desarrollan ni se implementan programas especiales de evaluacion.
Dado que algunos sindromes se asocian a menudo con problemas especificos de salud, deberia llevarse a cabo un control sanitario de los problemas asociados a determinados sindromes.
Los cuestionados subrayan que es necesario prestar especial atencion a personas con discapacidades complejas y profundas, pues a menudo presentan tambien otros problemas medicos, como problemas de audicion, paralisis cerebral, epilepsia y problemas para alimentarse. Estos problemas suelen requerir a menudo personal de enfermeria especializado, profesionales de la salud relacionados, psicologos- terapeutas y medicos, a los que no siempre se puede acceder.
Cuando las personas con discapacidad intelectual viven en alojamientos residenciales, su compleja salud interfiere a veces con el mantenimiento de los valores de una vida normalizada, con un tratamiento respetuoso y el derecho a la privacidad. Cuando se trata de personas con serios problemas sensoriales o motores, a menudo faltan adaptaciones tecnicas adecuadas en su lugar de residencia o de trabajo.

Cuidados dentales:
Los cuidados dentales de las personas con discapacidad intelectual, segun se desprende de los datos, suelen ser insuficientes. Incluso para la poblacion general, parece haber una carencia de dentistas en muchos paises. Partiendo de los datos, se evidencia que faltan dentistas que deseen pasar mas tiempo tratando a personas con discapacidad intelectual, tratando de superar las dificultades de comunicacion y de ansiedad. Ello es todavia mas importante cuando se sabe que el diagnostico de las anomalias dentales puede contribuir al diagnostico etiologico de la discapacidad intelectual.

Modo de vida:
Las personas con discapacidad intelectual leve, que pueden vivir en sociedad con un minimo de apoyo, a menudo pueden adoptar habitos poco saludables. Es importante ayudarles a evitar riesgos sociales o para su salud.
La participacion de las personas con discapacidad intelectual en programas generales de deteccion, segun los informes, es muy limitada y tiene que ser mejorada. Las mismas personas con discapacidad intelectual, asi como sus cuidadores, no parecen ser siempre conscientes de esta necesidad.

Investigacion:
Los cuidados medicos para personas con discapacidad intelectual necesitan basarse en la evidencia cientifica. La investigacion es necesaria, siendo como es la base de las buenas practicas. Aun cuando se reconoce que hay un aumento significativo en el numero y calidad de publicaciones medicas sobre discapacidad intelectual, en este campo todavia queda mucho trabajo que hacer. En Europa solamente existen unas pocas catedras.
Aspectos socio-economicos:
Muchas personas con discapacidad intelectual sufren de pobreza o tienen ingresos bajos.
La asistencia sanitaria para personas con discapacidad intelectual resulta cara a veces. Mas tiempo significa mas costo, y los responsables de la financiacion tendran que reflexionar sobre ello.

Participantes: ¡§Conferencia restringida¡¨, 27 de noviembre de 2003:
Sra. M.A. Arvio Asociacion Inter-Municipios Paavarvi, Lammi, Finlandia
Sr. M. Bijwaard Organizacion Holandesa de Profesionales de la Salud (VGN), Utrecht, Paises Bajos
Sra. M. V. Bjorkman Bellstasund Utredningscenter, Upplands-Vssby, Suecia
Sr. M. Brown NHS Trust, Glasgow, Reino Unido
Sra. S. Carpenter NHS Trust, Glasgow, Reino Unido, presidenta del MAMH
Sra. S. Duffels Vizier, Gennep, Paises Bajos
Sra. H.M. Evenhuis Erasmus MC, Rotterdam, Paises Pajos
Sr. F. Fea Centro di Riabilitaizone “Scuola Viva”, Roma, Italia
Sr. K. de Haan Werveling, Utrecht, Paises Bajos
Sra. M. Hardeman EASPD, Bruselas, Belgica
Sr. T. Holland Universidad de Cambridge, Reino Unido
Sra. K. Hutsebaut Inclusion Europe, Bruselas, Belgica
Sr. M.K. Kaski Fundacion Rinnekoti, Espoo, Finlandia
Sra. P.A.M. Leemans Oficina de Inspeccion del Servicio de Salud Holandes, La Haya, Paises Bajos
Sra. M. van Leeuwen Federacion Holandesa de organizaciones de padres, Utrecht, Paises Bajos
Sr. A. Mantovani Azienda Ospedaliera San Paolo, Milan, Italia
Sra. M.M.Meijer Erasmus MC, Rotterdam, Paises Pajos
Sr. J. Merrick Ministerio de Asuntos Sociales, Jerusalen, Israel
Sra. E. Powrie Universidad de Aberdeen, Reino Unido
Sr. F.A. Scholte ¡¥s Heerenloo Midden Nederland, Apeldoorn, Paises Bajos, presidente del NVAVG, secretario del MAMH
Sra. H.M.J. van Schrojenstein-
Lantman- de Valk Universidad de Maastricht, Pepijnenpaulus, Echt, Paises Bajos
Sr. J.Th. Sluiter Ministerio Holandes de la Salud, La Haya, Paises Bajos
Sr. G. Skeie Habiliterungs Unit Hedmark, Ottestad, Noruega
Sr. K. Sorensen Hospital Psiquiatrico de Aarhus, Risskov, Dinamarca
Sra. T. Zomi Fundacion La Mano en la Mano, Budapest, Hungria
Comision organizadora:
Prof. H.M. Evenhuis, MD, PhD, Erasmus MC
Sra. E. Gorter, Ministerio de Sanidad Holandes
Sra. M. von der Mohlen-Tonino, MD,PhD,ID medico en formacion
Sra. M.M. Marijke Meijer, MD, Jefa de formacion de especialistas de la Facultad de Medicina Erasmus de Rotterdam
W.J. den Ouden, Ministerio de Sanidad Holandes
F.A. Frans Scholte, Doctor en Medicina, Presidente de NVAVG y Secretario de MAMH
Sra. J.Smits, Comision Nacional EYPD 2003
Sra. C.Steman, VGN

Bibliografia:
1.
Promoting Health, Supporting Inclusion. The national review of the contribution of all nurses and midwifes to the care and support op people with disabilities. NHS, Escocia, 2002
2.
Valuing People, a new strategy for Learning Disability for the 21st Century, Reino Unido, Ministerio de Sanidad del Reino Unido, 2001
3.
Closing the Gap: a National Blueprint to Improve the Health Disparities and Mental Retardation. Report of the Surgeon General¡¦s Conference on Health Disparities and Mental Retardation, Estados Unidos 2001
4.
Healthy people 2010, Disability and secondary conditions, Focus area 6, reports and Proceedings, Estados Unidos 2002
5.
Samen Leven in de Samenleving. Raad voor de Volksgezondheid & Zorg, 2002
6.
Evenhuis, Prof. Dr. H.M. Want ik wil nog lang leven, achtergrondstudie bij Samen Leven in de Samenleving 2002.
7.
Schrojenstein Lantman-de Valk, H.M.J. van. Health problems in people with intellectual disabilities. Universiteit Maastricht, 1998.
8.
Bohmer, C.J.M. Gastro-oesophageal reflux disease in intellectually disabled individuals. Vrije Universiteit Amsterdam 1996
9.
Splunder, J. van. Visual Impairment, prevalence and causes of visual impairment in adults with intellectual disabilities, Erasmus MC Rotterdam, University Utrecht, 2003.

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