Deutsche Gesellschaft für seelische Gesundheit bei Menschen mit geistiger Behinderung e.V.  

website: http://www.dgsgb.de

Conference in Kassel: February 2001

The German Organisation 'Norddeutsche Arbeitsgemeinschaft' held a national meeting 8-10 Feb. 2001 in Kassel under the heading:

'Medizin für Menschen mit Behinderungen- eine behinderte Medizin?!'

aktuelle Entwicklungen und Zukunftsperspektiven.

(disability medicine - disabled medicine?) Standards and development, state of the art and perspectives of future.

This was the first  conference of it's kind with full participation of service users, carers and professionals and presented a  unique opportunity for the creation of the 'Declaration of Kassel'. This and a summary of the congress is reproduced below in it's original German language. We hope to translate both papers  into English soon.

Erster Kongress zur Medizin für Menschen mit Behinderung in Kassel

Vom 8. Bis 10.2.2001 fand im Anthroposophischen Zentrum in Kassel der erste nationale Kongress zur Medizin für Menschen mit Behinderung mit rund 350 TeilnehmerInnen unter internationaler Beteiligung statt. Ausgerichtet wurde er von einer Arbeitsgruppe aus Mitarbeitern der Bundesvereinigung Lebenshilfe, der Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben, dem Projekt: Wir vertreten uns selbst und dem erweiterten Vorstand der Norddeutschen Arbeitsgemeinschaft Ärztliche Dienste für Menschen mit geistiger Behinderung. Zeitgleich wurde das Jahrestreffen des MAMH (Medical Aspects of Mental Handicap / European Association of Intellectual Disability Medicine), einer Organisation von in der Betreuung von geistig behinderten Menschen tätigen Medizinern aus ganz Europa  in den Räumlichkeiten des Zentrums ausgerichtet.

Am Vorabend des eigentlichen Kongresses schlossen sich die beiden in Deutschland bestehenden behindertenmedizinisch tätigen Arbeitsgemeinschaften zu einer Bundesarbeitsgemeinschaft: Ärzte für Menschen mit geistiger Behinderung zusammen und wählten den neuen Vorstand, der jetzt aus den KollegenInnen Janitzek (Vorsitzender, Hildesheim), Felchner ( Neu-Erkerode) und Scheidig ( Schwäbisch Hall) besteht. Als Schriftführer wurde der Kollege Jungnickel (Lilienthal) bestätigt, die Kassenführung übernahm der Kollege Edler (Stetten). Unterstützt wird der Vorstand durch einen Beirat aus Mitgliedern der Bundesarbeitsgemeinschaft. Vorrangige Aufgaben des neuen Vorstandes werden die Einführung einer Weiterbildung für behindertenmedizinisch tätige Ärzte sein , die Initiierung von Forschungsprojekten auf dem Gebiet der Behindertenmedizin und der weitere Ausbau internationaler Kontakte.

Das Neue dieses Fachkongresses schon in der Vorbereitungsphase war die partnerschaftliche Zusammenarbeit von Fachleuten, Angehörigenvertretern und Betroffenen. TeilnehmerInnen und ReferentenInnen bemühten sich in Vorträgen und Diskussionen um eine verständliche Sprache, was wesentlich zum Gelingen dieses Trialogs beitrug.

Um die medizinische Versorgung behinderter Menschen in Deutschland ist es nicht gut bestellt. Das wurde in den Eröffnungsplädoyers der  Referenten deutlich. In Deutschland spielen behinderte Menschen in der Medizinlandschaft keine Rolle. Ihre Bedürfnisse nach adäquater Versorgung, die mit einem deutlichen Mehraufwand- zeitlich und finanziell- verbunden sind, werden sowohl fachlich als auch strukturell nicht befriedigt. Dies gilt sowohl im ambulanten wie im stationären Sektor. Zudem bedrohen Gesetzesvorhaben und Kosteneinsparungen das bisher schon nicht ausreichende Angebot.

Ärzte sind in Deutschland fachlich nicht auf die besonderen Bedürfnisse dieser Patientengruppe vorbereitet: Im Medizinstudium kommt ein künftiger Arzt nie mit behinderten , schon gar geistig behinderten Mensch in Kontakt, eine Aufklärung über Begleiterkrankungen bei bestimmten Syndromen unterbleibt in den meisten Fällen. Geistige Behinderung wird, wenn überhaupt , als Lehrgegenstand im Fach Psychiatrie oder Kinderpsychiatrie abgehandelt. Dieser Mangel setzt sich nach dem Studium wegen fehlender Fortbildungen zur Behindertenmedizin fort.Zugleich wird eine befriedigende medizinische Betreuung durch verfehlte Egalisierung in der ärztlichen Gebührenordnung verhindert. Wer mit behinderten , zumal schwer behinderten Patienten arbeitet, weiß , wie zeitaufwendig medizinische Untersuchungen sind und wieviel Geduld erforderlich sind einen manchmal nicht sprechenden, geistig behinderten Menschen zu untersuchen und zu behandeln. Die jetzigen Regelungen berücksichtigen dies in keiner Weise, weshalb in ärztlichen Praxen nicht selten entsprechende Untersuchungen unterbleiben.

Viele Vorträge und Workshops des Kongresses widmeten sich den oft zusätzlich zur Behinderung vorhandenen Erkrankungen bei geistig behinderten Patienten., seien es neurologische, orthopädische, psychiatrische oder allgemeinmedizinische  Krankheiten. Kennzeichen der Medizin behinderter Menschen ist die Häufung mehrerer Zusatzerkrankungen und damit einhergehend eine Mehrfachtherapie, beispielsweise bei Epilepsien und psychiatrischen Erkrankungen. Besonders auffällig sind Häufungen bestimmter Begleiterkrankungen, wie Seh- und Hörstörungen, Reflux von Magensaft, Zahnprobleme , orthopädische Probleme und psychische Störungen , die in der Normalbevölkerung viel seltener auftreten. ÄrzteInnen müssen diese Komorbidität kennen und ihre Auswirkung auf die Lebensqualität der behinderten Patienten einschätzen. Spezielle Vorsorgeprogramme können die frühzeitige Diagnose erleichtern und fatale Entwicklungen verhindern helfen.

 Häufig macht eine fehlende oder eingeschränkte Kommunikationsfähigkeit und Kooperationsfähigkeit umfangreiche und oft auch apparative Untersuchungen nötig. Intensive Zusammenarbeit mit Angehörigen und Betreuern ist hierbei ein weiteres Kennzeichen behindertenmedizinischer Arbeit.

Besonders spannend waren die Berichte aus anderen europäischen Ländern zur medizinischen Versorgung geistig behinderter Menschen. In ihrem Vortrag umriss Frau Björkman,Stockholm, die schwedische Situation nach der Auflösung der Großeinrichtungen für geistig behinderte Menschen. Während sich die psychosoziale Lage für die Betroffenen insgesamt wohl deutlich verbessert hat, beschrieb sie die gesundheitliche Situation als problematisch, nicht zuletzt deshalb, weil man es in Schweden versäumt hat, spezialisierte medizinische Dienste für behinderte Patienten aufzubauen und die in den Einrichtungen bestehenden Angebote mit der Auflösung der Großeinrichtungen  ebenfalls abschaffte. Gleiches wird im übrigen aus den USA , England und Norwegen berichtet. Frau Evenhuis, Rotterdam, berichtete über das holländische Modell. Seit gut einem Jahr  gibt es eine Professur für Geistigbehindertenmedizin an der Erasmusuniversität zu Rotterdam. Dadurch ist es jetzt verstärkt möglich, Forschungsvorhaben zur Behindertenmedizin auf den Weg zu bringen.

Für die deutschen Verhältnisse umriss Frau Nicklas-Faust,Berlin, die gegenwärtige Situation und die Schwierigkeiten behinderter Menschen im Medizinsystem.  Herr Hahn , Gammertingen, verdeutlichte die gemeinsamen Interessen von Ärzten und behinderten Patienten und das wechselseitige Aufeinanderangewiesensein beider Partner , das manchmal einen Dritten, einen Vermittler braucht. Herr Seidel, Bielefeld, setzte sich noch einmal mit den gesetzlichen Regelungen zur medizinischen Versorgung behinderter Patienten auseinander und sprach sich für den Erhalt integrierter Gesundheitsdienste und zudem einer regionalen Öffnung dieser Dienste , analog der Sozialpädiatrischen Zentren für behinderte Kinder aus. 

Nach einer Podiumsdiskussion zum Thema verabschiedeten die TeilnehmerInnen zum Abschluß des Kongresses eine Kasseler Erklärung, in der eine Reihe von Forderungen an Politik und Verbände formuliert wurden, um die medizinische Versorgung behinderter Menschen in Deutschland zu verbessern.

 Die Tagungsbeiträge sollen gesammelt werden und in Buchform veröffentlicht werden.

  Rainer F. Janitzek

Kasseler Erklärung

 Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer (Ärzte, Eltern / Angehörige und betroffene Patienten) des Kongresses

"Medizin für Menschen mit Behinderung - eine behinderte Medizin?!"

Kassel, 8.2.2001 bis 10.2.2001

geben zum Abschluss des Kongresses folgende Erklärung ab:

• Leitprinzipien in der medizinischen Versorgung von Menschen mit Behinderung sind ihr Selbstbestimmungsrecht sowie ihre Teilhabe am allgemeinen Standard medizinischer Versorgung in Deutschland.

• Der Mensch mit Behinderung muß, wenn er krank wird, als Patientin oder Patient im regulären medizinischen         Versorgungssystem ernstgenommen und angemessen behandelt werden. Dafür sind vor allem volgende Voraussetzungen  notwendig: 
  .... Der Aufwand für die ärztliche und medizinische Versorgung ist überdurchschnittlich und muß daher entsprechend        honoriert werden. 
  ....In der medizinischen Versorgung von Menschen mit Behinderung sind spezielle Kenntnisse zum Personenkreis wichtig.   Daher ist es zu fordern, dass entsprechendes Fachwissen während des Medizinstudiums erworben wird und praktische
  Erfahrungen (z.B. 4-wöchiges Praktikum in einer Behinderteneinrichtung) zur Ausbildung gehören. Die Einrichtung von        Lehrstühlen für "Medizin für Menschen mit Behinderung" würde diese Ausrichtung in der Ausbildung künftiger Medizinerinnen und Mediziner erleichtern.
  ....Die Verbesserung der fachlichen Qualität der im Gesundheitswesen für Menschen mit Behinderung tätigen Berufsgruppen ist durch Fortbildungsveranstaltungen und Kongresse fortlaufend zu unterstützen.
  ....Ein weiterer Baustein wäre ein von der Ärztekammer anerkannter Befähigungsnachweis für Ärztinnen und Ärzte, die in der Versorgung von Menschen mit Behinderung tätig sind. So ist z.B. an eine Weiterbildung "Medizin für Menschen mit
  Behinderung" zu denken.

• Menschen mit Behinderung müssen verstärkt eine aktive Rolle in Ausbildung, Forschung und Lehre spielen.

• Einrichtungen, die Menschen mit Behinderung betreuen und einen integrierten ärztlichen Dienst vorhalten, müssen sich nach außen öffnen und Ambulanzen einrichten dürfen. Gleichzeitig muss gewährleistet sein, dass die Bewohnerinnen und    Bewohner umfassend darüber informiert werden, dass sie ein Recht auf freie Arztwahl haben. Die ambulante Beratung und  Behandlung von Menschen mit Behinderung muss flächendeckend verbessert werden. 

• Spezielle Gesundheitsdienste für Menschen mit Behinderung sollen das Regelsytem gesundheitlicher Versorgung bei       speziellen Fragestellungen und Patientengruppen (z.B. bei schwierigen diagnostischen Fragen oder bei besonders schwer behinderten Menschen, die in ihrer Kommunikationsfähigkeit eingeschränkt sind) ergänzen dürfen.

• Die interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen medizinischen, psychologischen, pädagogischen und sozialen Diensten      sowie die Unterstützung von Selbsthilfegruppen ist dringend zu verbessern.

• Die besondere Auffangfunktion des Bundessozialhilfegesetzes für die gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung muss erhalten bleiben; sie darf nicht im Rahmen des Gesetzgebungsverfahrens zum SGB IX gefährdet werden

web editor: administration@mamh.net